Berliner Tageblatt - Fibrosi Cistica, 1 su 30 è portatore sano ma non sa di esserlo

Al via la settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (Fc), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva. L'iniziativa, promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Ets, dal 23 al 29 settembre, è parte della Campagna "1 su 30 e non lo sai", che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di Fc. Uno su trenta è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di Fc a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%). Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale offre il test per l'identificazione del portatore di Fc solo a soggetti considerati ad alto rischio, in particolare persone con parenti affetti dalla malattia. Tra gli obiettivi della campagna, informare il maggior numero di persone sull'esistenza del test e giungere all'erogazione gratuita del test del portatore sano per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d'Italia, partendo da alcune regioni pilota. Per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole, in collaborazione con l'agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, la Fondazione ha realizzato un sito internet dedicato - testfibrosicistica.it. A rafforzare l'iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale e i monumenti delle principali città italiane si illumineranno di verde. Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l'annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di Ffc Ricerca, 'Una Cura per tutti', per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia.

W.Lapointe--BTB