Berliner Tageblatt - Fibrosi cistica, incontro pazienti-Aifa per 'orfani di cura'

Un confronto sull'estensione di indicazione del farmaco Kaftrio per quel 30% di pazienti con fibrosi cistica ancora oggi 'orfani di cura'. Questo il tema al centro dell'incontro tra il presidente della Lega italiana fibrosi cistica (Lifc), Antonio Guarini, il segretario, Matteo Silba, il consulente scientifico, Donatello Salvatore e il presidente dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), Robert Nisticò. L'auspicio della Lifc è che dell'estensione dell'indicazione di Kaftrio per tutti i pazienti di età pari o superiore ai 6 anni con almeno una mutazione CFTR non di classe I avvenga nel più breve tempo possibile e che venga sottoposto alla prima data utile del Comitato scientifico economico. "Siamo soddisfatti di questo primo incontro con Aifa che, come associazione di pazienti che rappresento, è utile per richiamare l'attenzione sulle necessità urgenti di cui siamo testimoni quotidiani e per dare voce a chi ancora non ha accesso a trattamenti che possono notevolmente migliorare la qualità della vita - ha dichiarato Antonio Guarini, presidente della Lifc -. Questo è un momento cruciale, i pazienti ci chiedono di agire e questo incontro rappresenta un passo importante in questa direzione". La Lifc sottolinea in una nota come "il presidente dell'Aifa Nisticò abbia mostrato riguardo e sensibilità, confermando la propensione dell'Agenzia all'ascolto delle associazioni dei pazienti e l'attenzione nei confronti di questa patologia in particolare".

C.Kovalenko--BTB