Berliner Tageblatt - Malattie rare, il 20 giugno i monumenti si illuminano di arancio per la Fshd

Dal Colosseo, a Montecitorio e Palazzo Madama; dalla Mole Antonelliana al Maschio Angioino. Da Nord a Sud, il prossimo 20 giugno alcuni dei più importanti monumenti italiani si illumineranno di arancio per la Giornata Mondiale dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale (Fshd), una rara malattia genetica che causa debolezza e atrofia muscolare progressiva. Dopo la distrofia miotonica, la distrofia facio-scapolo-omerale è la seconda più frequente forma di miopatia genetica dell'età adulta. Colpisce 6-7 persone ogni 100 mila: circa 3.500-4.000 in Italia. La progressiva debolezza muscolare porta oltre il 20% dei pazienti a perdere la capacità di camminare e una parte dei malati può soffrire la compromissione dei muscoli respiratori. In Italia, in occasione della Giornata, si terrà anche il convegno nazionale dedicato alla malattia organizzato da Fshd Italia Aps insieme alla Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e al Gruppo Fshd dell'Associazione Italiana di Miologia. "Il claim del convegno di quest'anno, 'Perché nessuno resti indietro', riflette la consapevolezza che la Fshd colpisce in modo molto diverso e suscita bisogni molto diversi da persona a persona", affermano in una nota gli organizzatori. "C'è chi chiede una terapia domani, mosso dall'urgenza di salvare il salvabile, chi ha bisogno di ausili e supporto psicologico oggi, non potendo altrimenti convivere con la malattia, chi guarda avanti, molto avanti, vedendo nella rigenerazione muscolare una risorsa per recuperare il molto che ha già perso", concludono.

P.Anderson--BTB