Berliner Tageblatt - Cure palliative pediatriche, aumentano i pazienti e l'aspettativa di vita

Aumentano i pazienti eleggibili alle cure palliative pediatriche, le terapie che mirano a garantire la miglior qualità di vita possibile ai minori con patologie complesse, grazie all'intervento di professionisti specializzati che operano a domicilio o nelle strutture specializzate. E allo stesso tempo si allunga di vari anni la sopravvivenza dei bambini curati, grazie alla tecnologia e alla ricerca scientifica. E' quanto ha reso noto Franca Benini, docente in Pediatria presso l'Università di Padova e direttore del Centro regionale del Veneto per la Terapia del dolore e le Cure palliative pediatriche, intervistata dall'ANSA in occasione della seconda giornata del congresso internazionale sulle cure palliative organizzato dalla Fondazione Maruzza a Roma, sul tema 'Unire la cura: dalla ricerca alla pratica clinica". A fare da sfondo al convegno sono alcuni dati: nel mondo oltre 21 milioni di bambini necessitano di cure palliative, ma solo il 5% vi accede regolarmente. In Italia, invece, si stimano circa 35.000 minori con malattie inguaribili o ad alta complessità assistenziale (di cui oltre 11.000 con bisogni specialistici complessi), ma solo il 25% riceve un'assistenza dedicata. Per patologie non più solo oncologiche, ma anche respiratorie, genetiche e cardiologiche. A rivelare l'aumento dei piccoli pazienti nel mondo che avrebbero bisogno di cure palliative e l'incremento della loro aspettativa di vita quando curati è, secondo quanto spiegato da Benini, che è anche direttore scientifico del congresso cui partecipano rappresentanti di 49 Paesi, la rivista scientifica The Lancet. "Fino a pochi anni fa - ha sottolineato - molti bimbi non ce la facevano a sopravvivere, oggi la loro aspettativa di vita è aumentata di molto. Ma la stessa tecnologia e la ricerca scientifica che ha portato ad una guarigione di una parte dei bambini curati - ha fatto notare Benini - ha portato all'inguaribilità dell'altra parte dei piccoli pazienti, quelli ad alta complessità. Il 70% dei bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche sono curati con macchine per diversi motivi, dalla respirazione all'alimentazione, al movimento. Con la ricerca è anche aumentata la loro sopravvivenza". Quello della 'lungo-sopravvivenza', che può arrivare fino alla vita adulta, è secondo l'esperta, "una situazione dai tanti risvolti: organizzativi, etici, spirituali, economici e culturali. Un giovane adulto ha bisogno di un passaggio ai servizi per la maggiore età, che non è facile. La ricerca, in questo campo, sta esplodendo". "Stiamo lavorando su un mondo nuovo, per garantire a tutti i bambini di vivere nella maniera migliore possibile. I bisogni delle famiglie, come è emerso al congresso - ha concluso - sono tutti uguali, dal vivere in famiglia al non avere dolore, al riuscire a inserirsi nella società".

O.Krause--BTB