Berliner Tageblatt - Sans électricité, la lutte d'une Ukrainienne au chevet de son mari malade

Alité, totalement paralysé et relié 24H/24 à un respirateur jaune et bleu, Anatoli Koutchynsky souffre de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie incurable dont l'espérance de vie dépasse rarement cinq ans.

Les frappes incessantes de la Russie contre le réseau électrique ukrainien ces dernières semaines ont plongé des millions de personnes dans le froid et l'obscurité, alors que les températures tombaient sous les -20°C, contraignant le pays à des coupures de courant régulières.

En plus des médicaments, de l'alimentation par sonde et d'un lavabo gonflable pour laver la tête de son mari, Olena tient un journal quotidien des coupures programmées à Tcherniguiv.

Les interruptions peuvent durer jusqu'à neuf heures par jour. Et, lorsque le courant revient, "les batteries n'ont pas le temps de se recharger ", explique à l'AFP Olena, 57 ans.

Allongé sous une couette avec des motifs de roses, Anatoli n'a plus que ses yeux pour communiquer: il est désormais incapable de bouger, d'avaler ou de parler, et doit être surveillé constamment.

Ses joues creuses et son teint pâle contrastent avec la photo encadrée de cet ancien agent des services secrets ukrainiens, en uniforme militaire et décoré, posée à proximité.

- "La guerre vous apprend tout" -

Face aux coupures, Olena anticipe le pire. "Il y a une maison à proximité où ils ne coupent jamais le courant. J'ai donc déjà pris des dispositions avec eux : si, Dieu nous en préserve, il arrive quelque chose, j'irai y recharger la batterie."

Le respirateur ronronne dans un coin de la pièce. Contre le mur, parallèle au lit, se trouve le canapé-lit où elle veille. "On dort tête-bêche... Je le regarde, il me regarde."

Elle programme trois alarmes – 1 heure, 4 heures et 6 heures - et se réveille à chaque coupure pour basculer sur batteries, stocker nourriture, désinfectants, médicaments, gardant un baril d'eau de 100 litres sur le balcon.

"La guerre vous apprend tout", résume-t-elle.

Cette organisation découle de l'invasion de février 2022, lorsque Tcherniguiv avait été encerclée et l'électricité coupée, ne laissant à Anatoli que deux heures d'autonomie. Olena avait alors "supplié" une ambulance militaire de l'emmener à l'hôpital le plus proche.

"À ce moment-là, je ne savais même pas ce qu'était une batterie externe", se souvient-elle avec un sourire gêné.

"Certains disent : +Envoyez-le dans un établissement spécialisé où des professionnels s'occuperont de lui+. Aucun professionnel ne pourra lui offrir ce genre d'amour, ce genre de soins", souligne-t-elle.

- "Un petit cognac" -

Dans leur appartement du deuxième étage d'un immeuble soviétique, des photos montrent Anatoli avant la maladie, en train de pêcher ou dans un champ de colza jaune éclatant.

Le diagnostic de SLA, posé en 2015 – la même maladie que celle du célèbre physicien Stephen Hawking –, a été un choc. "Il ne voulait plus vivre", confie Olena, se rappelant comment elle s'était débarrassée de son fusil, craignant un geste désespéré.

"Il adorait pêcher, chasser... Et nous n'avions jamais un weekend sans invités. N'est-ce pas, Tolya ?" dit-elle en regardant son mari. Il communique désormais grâce à un tableau alphabétique, suivant du regard les lettres qu'elle égrène sur une feuille plastifiée.

Optimiste, elle dit puiser sa force dans l'âme de son mari et sort deux fois par semaine – "pour aller chez le coiffeur, faire une manucure... Je suis une femme, après tout".

Elle espère désormais traverser l'hiver, alors que la guerre entrera bientôt dans sa cinquième année.

"Je ne veux pas dire que nous survivons. Nous vivons. Je veux attendre que ça passe. Je dis à tous ses amis que nous vivrons jusqu'à la victoire, la fin de la guerre", dit-elle.

"Alors tout le monde pourra venir nous voir. Nous dresserons une grande table. Le médecin a donné son accord. Il dit qu'il pourra prendre un petit cognac."

O.Krause--BTB