Berliner Tageblatt - Aux Etats-Unis, la "colère" des personnes autistes face à la rhétorique de Trump

"Ca a conduit beaucoup de personnes autistes à croire qu'elles avaient un problème et n'avaient pas vraiment leur place dans la société", constate ce compositeur de 29 ans qui présente lui-même un trouble du spectre autistique.

"Je me demande juste s'ils nous considèrent pas tous comme des pions", confie-t-il depuis son appartement du quartier Queens, à New York.

Donald Trump et le vaccinosceptique Robert Kennedy Jr., qui qualifient l'autisme d'"horreur" ou de "crise" sanitaire, ont avancé, à contrecourant du consensus scientifique, qu'il pourrait être lié aux vaccins ou au paracétamol.

Pour M. Barnett, ces propos ne font qu'alimenter la peur chez les parents et stigmatiser les personnes comme lui.

- "Deuxième famille" -

L'autisme est un trouble du neurodéveloppement au spectre très large, qui se caractérise par des difficultés variées de la communication, du comportement et des interactions sociales.

Selon l'Organisation mondiale de la santé, une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux en est probablement à l'origine. Les cas ont augmenté ces dernières décennies aux Etats-Unis et dans d'autres pays occidentaux, principalement en raison de l'amélioration des méthodes de diagnostic, selon les spécialistes.

William Barnett a été diagnostiqué vers l'âge de 3 ans. En grandissant, "je n'arrêtais pas de me demander à quoi ressemblerait ma vie si j'avais été neurotypique", c'est-à-dire avec un fonctionnement neurologique considéré comme classique, confie-t-il. "Je voulais juste être normal".

Adulte, diplômé et vivant de sa passion, il y voit plutôt un atout, notamment avec sa "deuxième famille" dans l'association new-yorkaise Autistic Adults NYC.

Dirigée par des adultes autistes, elle a récemment participé à une marche des fiertés dédiées aux personnes en situation de handicap.

Présent dans le cortège, Sebastian Bonvissuto, 26 ans, se dit "en colère" et "frustré" par l'administration Trump: "On nous traite comme si on ne comptait pas dans la société".

"C'est difficile", abonde Maryum Gardner, 26 ans, également présente, pour qui ces propos sont "dangereux". "Peu importe qui vous êtes", insiste-t-elle, "vous méritez d'être traité comme un être humain".

- "Pas une tragédie" -

Pour eux comme pour d'autres personnes rencontrées par l'AFP, le gouvernement américain devrait travailler à mieux financer les services d'aide aux personnes autistes s'il souhaite réellement améliorer les choses.

Tout en reconnaissant que nombre de personnes souffrent de difficultés bien plus prononcées que les siennes, William Barnett insiste sur le risque d'une "hypergénéralisation" de l'autisme par l'administration Trump.

Le trouble est en effet très large, certaines personnes ayant besoin de soins et d'aide importante toute leur vie, tandis que d'autres sont capables de vivre de façon autonome.

"Mes difficultés vont au-delà de ce que vous voyez à l'écran ou de la façon dont je me présente en public", dit-il, se disant pour autant très chanceux car il a bénéficié d'années de thérapies de langage et d'ergothérapie, ainsi que de cours de socialisation.

M. Barnett a notamment travaillé avec Elizabeth Laugeson, professeure de psychiatrie à l'Université de Californie à Los Angeles.

Pour cette spécialiste, la rhétorique employée par la Maison Blanche à propos de l'autisme est centrée sur l'idée de "guérison" et rappelle un "passé sombre".

"Nous avons fait beaucoup de progrès, et maintenant j'ai l'impression que nous faisons marche arrière", regrette-t-elle auprès de l'AFP.

"L'autisme n'est pas une tragédie ni quelque chose à réparer pour beaucoup de gens", explique-t-elle. "C'est une différence neurodéveloppementale" qui "fait partie de la diversité humaine".

G.Schulte--BTB