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Le trouble de la personnalité borderline, entre stigmatisation et manque de prise en charge
Encore méconnu, stigmatisant et sous-diagnostiqué, le trouble de la personnalité borderline pâtit d'une insuffisance de moyens et de prise en charge, laissant de nombreux malades en errance et en souffrance, regrettent des professionnels de santé qui tentent de développer des soins spécialisés.
"Ma souffrance était tellement intense que ça en était insoutenable. Quand on ne le vit pas, on ne peut pas le comprendre", résume Sanaâ, 23 ans.
La jeune fille raconte avoir été submergée, adolescente, par ses émotions "explosives", avoir souffert de troubles alimentaires, s'être scarifiée, avoir ressenti constamment un grand vide et craint l'abandon.
Après 18 ans, son état se dégrade, elle tombe dans les addictions, fait des tentatives de suicide et enchaîne les hospitalisations, lorsqu'une psychiatre pose enfin un diagnostic : le trouble de la personnalité borderline.
En France, ce trouble, qui peut apparaître dès l'adolescence, concerne 1 à 3% de la population générale, soit 800.000 à 1,4 million de personnes, plus que la schizophrénie ou la bipolarité (1% chacun).
Il se caractérise principalement par une dysrégulation émotionnelle, une instabilité relationnelle et de l'image de soi.
"Il se traduit par des crises émotionnelles, parfois des crises de colère, et peut aller jusqu'à des comportements impulsifs et de mise en danger", décrit à l'AFP la psychiatre Lucile Touboul.
Ces personnes ont des vulnérabilités émotionnelles - en partie génétiques - auxquelles peuvent s'ajouter des facteurs environnementaux: négligence, maltraitance, harcèlement ou violences physiques.
- "Alerte météo permanente" -
Bien que fréquent et depuis un siècle décrit, le trouble reste "assez peu diagnostiqué", indique Ludovic Gicquel, chef du pôle de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent au centre hospitalier Laborit à Poitiers, constatant que les adolescents restent "victimes des clichés de la +crise d'adolescence+".
"Un adolescent peut traverser des périodes d'orages, mais s'il est en état d'alerte météo permanente, ça peut être un trouble borderline", illustre-t-il.
Faute de repérage, la porte d'entrée vers la pédopsychiatrie et le diagnostic se font souvent "de manière brutale", après "des passages répétés aux urgences pour tentatives de suicide", décrit le pédopsychiatre qui publie jeudi le livre "Adolescent Borderline" (Solar).
C'est par exemple le cas de Pauline qui, après une adolescence ponctuée de crises, de scarifications et d'hospitalisations, n'a été diagnostiquée qu'à 25 ans.
Un "soulagement", se remémore sa mère, Florence, de pouvoir "enfin mettre un mot sur le trouble, commencer à comprendre et surtout à l'aider", raconte-t-elle, éprouvée par des années d'errances et de souffrances.
Certains psychiatres sont aussi réticents à poser le diagnostic avant 18 ans, alors que la personnalité est encore en construction.
Mais "les troubles qu'on soigne le mieux sont ceux qu'on ne laisse pas s'installer", insiste le Pr Gicquel pour qui il est nécessaire de repérer et prendre en charge les enfants dès les premiers signes.
Il déplore que "l'attention, la prévention et les moyens" consacrés à ce trouble "ne soient pas à la hauteur". D'autant que ces patients, aux prises avec de "grandes difficultés, peuvent être considérés par les soignants comme mettant en échec les soins" et nécessitent une prise en charge complexe, décrit le Dr Touboul.
- "Croire en l'avenir" -
Pour améliorer la prise en charge - essentiellement non médicamenteuse, basée sur des thérapies comportementales - des centres spécialisés se sont développés, comme le programme CARE (Centre d'Aide à la Régulation Émotionnelle) au sein des Hospices civils de Lyon, dont le Dr Touboul est responsable.
Le programme de six mois accueille des patients "en situation de crise ou post-crise" et allie consultations individuelles et groupes thérapeutiques.
A Poitiers, Ludovic Gicquel a ouvert APARTÉ, une unité d'hospitalisation d'une semaine avec des soins "en amont et en aval", des visites à domicile et une ligne d'écoute disponible H24.
A Nîmes, Isabella, 26 ans, travaille au sein de HYPE-France, un centre dédié aux soins précoces et à la réhabilitation des jeunes atteints de troubles émotionnels borderline.
Elle-même diagnostiquée en 2020, la jeune femme, salariée en tant que "pair-aidante", leur "apporte de l'espoir" et souhaite "leur faire croire en l'avenir", en montrant que le trouble peut se stabiliser et s'apaiser avec l'âge.
"Pour beaucoup de jeunes, on est un petit rocher dans l'instabilité", décrit Isabella. "Si j'avais eu cette prise en charge à l'époque, confie-t-elle, ma vie aurait été bien différente et beaucoup moins solitaire."
L.Dubois--BTB