Berliner Tageblatt - Téléthon 2026 : Patrick Fiori parraine la 40e édition pour les maladies rares

La quarantième édition du Téléthon est officiellement programmée pour les 4 et 5 décembre 2026. Cette manifestation annuelle, organisée par l'Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon), aura cette année le chanteur Patrick Fiori en tant que parrain. L'événement vise à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires et plus largement aux pathologies rares, tout en levant des fonds pour la recherche scientifique.

Depuis sa création en 1958, l'AFM mène un combat constant pour faire reconnaître ces affections. On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares dans le monde, dont la majorité sont ultra-rares, graves, invalidantes et mettent en jeu le pronostic vital dès l'enfance. Dans la moitié des cas, elles concernent des enfants de moins de cinq ans. En France, plus de trois millions de personnes sont touchées par ces pathologies, et 30 000 nouveaux diagnostics sont posés chaque année dans l'Hexagone.

Pour cette 40e édition, plusieurs familles concernées par ces maladies seront désignées comme ambassadrices. Leur rôle est d'incarner les victoires déjà remportées par la recherche financée par le Téléthon, mais aussi de mettre en lumière les nouveaux défis à relever. En effet, bien des progrès ont été accomplis, de nombreuses affections restent encore sans traitement curatif.

L'événement mobilise un réseau immense à travers tout le territoire national. Chaque année, plus de 20 000 animations locales sont organisées : repas de village, ventes, tombolas, courses et randonnées. Ces initiatives permettent de créer du lien social autour de la cause. Parallèlement, l'émission télévisée traditionnelle se déroulera sous forme d'un marathon de 30 heures, du 4 au 5 décembre. Au programme de cette diffusion nationale : témoignages de patients et de leurs familles, interventions de chercheurs, spectacles et le tirage au sort de la grande tombola.

L'AFM-Téléthon a été fondée en 1987 par des parents d'enfants atteints de maladies génétiques. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon et mère d'un enfant atteint de la myopathie de Duchenne, avait rappelé lors du lancement de l'édition 2021 les motivations initiales du mouvement : « Des maladies génétiques détruisaient la vie de nos enfants et de nos familles. Pour les combattre, nous n'avions rien : ni moyens, ni traitements. Nous voulions donner vie à une recherche qui n'existait pas. Nous voulions révolutionner la médecine ».

Les fonds récoltés financent directement des axes de recherche prioritaires. Près de quatre décennies après le premier Téléthon, une transformation majeure de la prise en charge médicale est en cours. Les dons permettent notamment la création et le soutien de laboratoires de recherche spécialisés. Quatorze banques d'ADN, recueillies auprès de patients et de leurs familles, sont également soutenues par l'association.

Les avancées technologiques dans l'analyse du génome ont permis d'identifier 4 500 gènes responsables de maladies génétiques, améliorant ainsi considérablement le diagnostic des pathologies rares. Les essais cliniques financés par les dons concernent spécifiquement des maladies rares telles que les myopathies, les dystrophies musculaires et d'autres affections du muscle, du sang ou du cerveau. Il est à noter que 80 % des maladies rares ont une origine génétique et que 95 % d'entre elles sont toujours considérées comme incurables.

L'édition précédente, la 39e, placée sous le parrainage de la chanteuse Sandra, avait permis de récolter la somme de 100 548 341 €. La succession des parrains et marraines du Téléthon reflète l'engagement continu de nombreuses personnalités publiques. En 2024, le chanteur Mika avait soutenu le combat de l'AFM-Téléthon, succédant à Vianney en 2023, à l'humoriste Kev Adams en 2022, au chanteur Soprano en 2021 et à Matt Pokora en 2020. La liste des précédents parrains inclut également Jean-Paul Rouve (2019), Pascal Obispo (2018), Zazie (2017), Garou (2016 et 2014), Marc Lavoine (2015), Patrick Bruel (2013), Franck Dubosc (2012), Gad Elmaleh (2011), Anne Roumanoff (2010), Daniel Auteuil (2009) et Julien Clerc (2008).

Pour l'édition 2026, les dons peuvent être effectués directement via le site du Téléthon ou par la création de cagnottes de collecte en ligne. L'association précise que 66 % du montant des dons faits à l'AFM-Téléthon est déductible des impôts, dans la limite de 20 % du revenu imposable. À titre d'exemple, un don de 75 euros ne coûte en réalité que 25,50 € après déduction fiscale. Les comptes de l'association sont rendus publics chaque année et accessibles sur son site internet.

O.Lorenz--BTB