Berliner Tageblatt - Malattie rare, 'curarsi è un lusso per chi non può permettersi attese e spese'

Per i pazienti cronici e rari l'accesso alle cure rischia di diventare un vero e proprio "lusso": tempi d'attesa eccessivi, rinunce alle cure e spese sempre più a carico dei cittadini. È quanto emerge dal Rapporto sulle Politiche della Cronicità 2025, presentato oggi al ministero della Salute da Cittadinanzattiva che fotografa un sistema sanitario in difficoltà nel garantire continuità e sostenibilità delle cure. L'83,6% dei pazienti indica i tempi di attesa come principale criticità, mentre oltre il 55% dichiara di aver rinunciato almeno a una visita o a un esame negli ultimi 12 mesi per indisponibilità delle prestazioni nel Ssn. L'85,9% ha sostenuto spese di tasca propria, soprattutto per farmaci, integratori e visite specialistiche, rendendo la gestione della cronicità gravosa per chi in condizioni economiche fragili. Le disuguaglianze emergono anche nei servizi di prossimità: solo il 46% dei presidenti di associazione giudica efficace il modello previsto dal Dm 77/2022, mentre il 69,6% segnala un aumento della spesa privata legato alla desertificazione sanitaria. Tra i pazienti con malattie rare, oltre il 43% è costretto a spostarsi in un'altra Regione per curarsi; il 78% sostiene costi diretti per la gestione della patologia, il 68,3% denuncia lunghi tempi di attesa e il 46,3% difficoltà di accesso ai servizi riabilitativi. Sul fronte dell'assistenza domiciliare integrata (Adi), un'indagine di Cittadinanzattiva su 1.136 cittadini evidenzia forti criticità: solo il 35,4% di chi ne ha avuto bisogno nell'ultimo anno ha ottenuto il servizio, mentre il 15,6% ha ricevuto un rifiuto, spesso per criteri clinici ma anche per carenza di fondi o personale. Quasi la metà (49%) non ha presentato domanda pur avendone bisogno, probabilmente per scarsa informazione o mancanza di supporto. I tempi di avvio risultano poi molto variabili e, sebbene la qualità degli operatori sia valutata positivamente dal 70,6%, il coordinamento tra servizi sanitari e sociali è giudicato insufficiente dal 41,2%. Un accesso civico promosso da Cittadinanzattiva sulle Adi restituisce infine un quadro regionale diseguale e frammentato. Su 21 amministrazioni interpellate, solo 13 hanno risposto e con livelli di dettaglio molto diversi; 8 Regioni non hanno fornito alcuna risposta. La Lombardia risulta la più trasparente sui dati, mentre la Toscana è l'unica a comunicare la distribuzione dei pazienti per complessità assistenziale. Nessuna Regione traccia però la spesa effettiva e la maggior parte non fornisce dati qualitativi sul servizio, alimentando disuguaglianze territoriali e rendendo difficile valutare l'impatto reale del Pnrr sulla vita delle persone più fragili.

Y.Bouchard--BTB